L’union fait la force : Tous avec Romain pour lutter contre la maladie de Marfan

Depuis plusieurs années maintenant, ma maman me parle de Romain. Un jeune homme atteint d’une maladie génétique rare appelée le syndrome de Marfan. Très touchée par cette famille au grand cœur qui soutient Romain dans son combat quotidien, j’ai eu envie de soutenir une belle aventure lancée par trois femmes.

En effet, ces dernières ont choisi de participer au Raid des Alizés Martinique pour faire connaître la maladie de Marfan, et pour soutenir la recherche. C’est un défi que je trouve tellement beau que je ne pouvais faire autrement que de vous en parler aujourd’hui.

Zoom sur la maladie de Marfan

La maladie de Marfan une maladie génétique rare qui atteint l’ensemble des organes du corps humain. Les degrés sont variables dans ses manifestations cliniques. Les parties les plus touchées sont l’œil, le squelette et le système cardio-vasculaire.

Romain est actuellement âgé de 17 ans, et la maladie fut découverte alors qu’il était tout petit. Sa maman Sandrine, s’est confiée et a raconté cette épreuve particulièrement difficile :

« Quand nous avons découvert la maladie de Romain, nous avons été anéantis, la vie s’est arrêtée brusquement, tout s’écroule sous vos pieds et vous vous sentez seul, perdu. Après l’annonce de la maladie, nous avons dû nous relever, vivre et surtout avancer car notre vie venait de basculer dans la peur, l’angoisse et l’inconnu de la maladie. Au fil des années, notre façon de vivre a changé et nous nous sommes adaptés aux besoins de Romain. Nous avons dû prendre en compte sa grande fatigue et ses douleurs articulaires mais sans jamais cesser de nous battre. »

Mais le combat ne fait que commencer. Pour Romain et pour tous ceux qui sont atteints par cette terrible maladie, Patricia Evelyne et Céline ont décidé de relever un défi incroyable ! Et elles méritent mon soutien ainsi que le vôtre les filles. C’est le moment de vous mobiliser pour cette belle cause !

[cta]

Un défi à la hauteur du combat

Pour Romain et pour tous les malades atteints du syndrome de Marfan, Patricia Evelyne et Céline ont choisi d’accomplir une prouesse de taille. Elles se sont inscrites pour participer au Raid des Alizées Martinique. Ces trois amies, soutenues par leurs maris, ont décidé de s’unir pour cette belle cause. C’est avec force et détermination qu’elles vont se dépasser pour soutenir la recherche. Le raid des Alizés est une aventure sportive et humanitaire 100% féminine. Il permet selon le classement final de définir la dotation attribuée à l’association défendue. Différentes épreuves seront à relever sur 4 jours mêlés de défis et d’inattendus.

Ce raid devient le Marfantastique, le défi revêt l’espoir d’un combat qui ne fait que commencer. Pour offrir à Romain une chance de vivre comme tous les autres et de combattre la maladie qui l’empêche de pratiquer des activités physiques, ces trois femmes vont relever le défi. Ce jeune homme combattif et passionné garde toujours le sourire malgré le handicap, et c’est pour lui qu’il faut se battre et soutenir ces trois femmes qui vont se surpasser lors du Raid des Alizés.

Je suis tellement touchée par ce combat et par l’histoire de cette famille pas tout à fait comme les autres. Je souhaite par cet article vous partager mon émotion et vous inciter à les soutenir dans leur combat. Une cagnotte a été mise en place : il suffit de cliquer ici ! Si nous mettions tous un euro pour les encourager ? L’union fait la force, ne l’oubliez jamais. En tout cas, MOI JE PARTICIPE ! Et vous ?